Face à des symptômes évocateurs ou à un diagnostic inconnu, le CMG et les Filières de Santé Maladies Rares proposent des outils pour aider les médecins généralistes à orienter rapidement leurs patients et accompagner leur parcours de soins.
REPÉRER
Identifier les situations évocatrices
ORIENTER
Trouver le bon interlocuteur
PRENDRE EN CHARGE
Accompagner le parcours de soins
MOBILISER
Identifier les ressources disponibles
Les outils pour la médecine générale
Et si c’était une maladie rare ?
Un guide pratique pour aider les médecins généralistes à orienter un patient en cas de symptômes évocateurs, de doute ou de diagnostic déjà établi,
et à identifier rapidement les centres experts et ressources utiles.
Mon patient a une maladie rare
Une fiche pratique pour accompagner le médecin traitant dans la prise en charge et le suivi d’un patient atteint d’une maladie rare, avec un focus sur les PNDS et les ressources de référence disponibles.
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L’écosystème des maladies rares
Un document pour se repérer parmi les acteurs et les ressources des maladies rares : filières de santé, centres de référence et de compétence, plateformes d’expertise, Orphanet, associations et dispositifs d’information.
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Ressources pratiques
Prêt à explorer le monde des maladies rares ?
Ce codex est votre boussole : un kit ludo-pédagogique interactif conçu pour les médecins généralistes et les internes. Il vous aide à mieux repérer, orienter et prendre en charge les patients atteints d’une maladie rare en médecine générale.
Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Ce livret présente les 23 filières et leur rôle dans l’organisation du parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares. Il permet de mieux comprendre leur fonctionnement et d’identifier les filières et centres experts vers lesquels orienter les patients.
Comprendre les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Les Filières de Santé Maladies Rares coordonnent, à l’échelle nationale, les différents acteurs impliqués dans les maladies rares. Organisées par grands groupes de maladies, elles mettent en réseau les centres de référence et de compétence, les professionnels de santé, les associations de patients et les acteurs de la recherche. Elles constituent une ressource précieuse pour les médecins généralistes, notamment pour identifier les interlocuteurs et centres experts vers lesquels orienter un patient et accéder aux outils et recommandations disponibles.
Pour en savoir plus sur les FSMR >
A retrouver également sur le site
