Et si c'était une maladie rare ?
Que les symptômes soient évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu, il n’est pas si évident de savoir vers qui orienter rapidement les patients pour une prise en charge adaptée. Pour faciliter le parcours de soin, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares mettent à disposition plusieurs outils pratiques.
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.
Source : Filieresmaladiesrares.fr
Les outils dédiés aux médecins généralistes
Et si c’était une maladie rare ?
Qui contacter ? Vers qui et comment orienter ?
Le guide dédié à l’orientation des patients, avec symptômes évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu.
Mon patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le médecin traitant
Mon patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le médecin traitant
A la recherche du codex des maladies rares
Prêt à vous aventurer dans le territoire inconnu des maladies rares ?
Ce codex est votre boussole. un outil inédit destiné à équiper les médecins généralistes et les internes de médecine générale dans leur quête de compétences accrues. Ce guide, élaboré sous la forme d’un kit ludo-pédagogique interactif, est spécialement conçu pour renforcer le dépistage et la prise en charge des maladies rares en milieu ambulatoire.
Mémo ressources pour les médecins et leurs patients.
Présentation et coordonnées des principaux acteurs qui peuvent accompagner les professionnels de santé et les patients.
Du diagnostic à la prise en charge : fiches pratiques
Quand suspecter une maladie rare ? Du parcours de soins au parcours de vie, deux fiches pratiques pour accompagner la prise en charge.
